2018-02-20 
"Rare, fier, soyons solidaire !" Première journée nationale des maladies rares au Maroc le 24 février 2018

L'Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) organise, le samedi 24 Février 2018 à Casablanca, la première journée nationale des maladies rares, destinée aux médecins et autres professionnels de santé comme aux patients concernés par les maladies rares et au grand public.

Le but de cette rencontre est tout à la fois de familiariser le corps médical à "l’Univers des maladies rares" et d’être un espace d’information et d’échanges avec les malades et les nombreuses associations qui seront présentes.

Outre des sessions consacrées à certaines maladies (comme le rachitisme vitamino-résistant et la mucoviscidose), une grande conférence-débat est au programme pour discuter de l'ensemble des aspects des maladies rares : politique de santé, sécurité sociale, diagnostic, formation médicale...

Cette journée s’inscrit dans le cadre de la 11éme Journée internationale des maladies rares, célébrée, le 28 février 2018 dans 94 pays. Le slogan retenu pour cette année est : « Rare, fier, soyons solidaire ! ». Le thème de cette année la recherche vise à inciter décideurs politiques, chercheurs, entreprises et professionnels de santé à impliquer plus souvent et plus efficacement les patients dans la recherche sur les maladies rares

On rappellera qu’une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit moins de 15 000 marocains.

Bien que chacune de ces pathologies ne touche que peu d'individus, leur grande variété (près de 8 000 maladies dénombrées) fait que le nombre total de personnes atteintes est importante : 1 personne sur 20 au moins est concernée, soit 5% de la population mondiale, soit encore environ 1,5 million de patients marocains. Statistiquement, un médecin rencontre plus dans sa pratique quotidienne ce type de pathologies que de cas de cancer ou de diabète.

Au Maroc,  le manque d’information sur ces maladies est réel aussi bien pour les patients que pour les professionnels  et décideurs de santé. Cela a pour conséquence un retard important et préjudiciable au niveau de  l’identification de la pathologie. Cette situation est aggravée par un accès difficile aux traitements dû à une faible prise en charge (couverture médicale) et à un manque de structures adaptées 

Casablanca, le 15/02/2018

Dr MOUSSAYER KHADIJA 
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc
Présidente de l’association marocaine de maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)

 

Adresse de la manifestation : 
24 février 2018 de 9 H à 19 H
Université Mohamed VI des Sciences de la Santé (UM6SS) de
CASABLANCA
Anfa City Boulevard Mohammed Taïeb Naciri - Amphithéâtre 01

 

 

 

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